6 maanden na de transplantatie

Het is alweer 6 maanden geleden dat Tristen zijn nieuwe beenmerg heeft gekregen.
We hadden eigenlijk een beetje gehoopt dat het nu na een half jaar een stuk beter zou gaan met Tristen, maar de laatste weken zit hij in een flinke dip.

Vijf weken terug kreeg Tristen last van zijn buik en diarree, in eerste instantie werd er gedacht aan een buikgriepje. Na een paar weken knapte dit niet op. buikpijn werd heftiger en nog steeds elke dag diarree en koorts.
De afgelopen week kakte hij steeds meer in, elke dag koorts, diarree, buikpijn en totaal geen zin in eten.
Ondertussen is zijn poep op kweek gezet en daar kregen we vandaag de uitslagen van.
Er zit een ontsteking in zijn darmen, dit kan komen door een virus, maar het kan ook tekenen zijn van GVHD (graft versus host disease) om er zeker van te zijn wat voor ontsteking het is, krijgt hij deze week een darmonderzoek.

Gelukkig heeft hij ook al heel veel goede weken gehad. In maart mocht hij weer lekker maar school, helemaal super!
Dat moest natuurlijk wel weer flink wennen, maar hij had er super veel zin in en zijn klasgenootjes ook. De eerste weken halve dagen en na een tijdje ging het zo goed dat hij zelfs een paar keer hele dagen naar school ging. Op dit moment weer even halve dagen en af en toe thuis.

Echt heerlijk om weer een beetje in het normale ritme te komen, iedereen weer gewoon aan het werk en kindjes lekker naar school. En weer leuke dingen doen.
Eind maart kregen we zelfs een puppy erbij, dat wou hij altijd al heel erg graag (en wij ook natuurlijk) en nu het zo goed ging hadden we besloten om een mooie pup te halen.

16 mei was Tristen zijn wensdag, wat hebben we genoten met z'n allen. Echt een super leuke dag gehad, boven alle verwachtingen. Ze hebben echt zo uitgepakt met alles. Tristen wou heel erg graag slangen laten zien in de klas, nou dat is heel erg goed gelukt. In de sporthal bij ons in het dorp was een heuse reptielenshow, met slangen, hagedissen en zelf 2 alligators. En de hele klas was erbij. Na de show stapten we in de limo op weg naar Dinoland. Als afsluiter mochten ze hun eigen pizza maken. Ook zijn zusje vond het prachtig en die had het net als Tristen ook dik verdient.

Nu hopen dat het allemaal wat mee valt met zijn darmpjes en dat hij snel weer opknapt.

Alweer een dikke maand verder

Het is alweer een tijd terug sinds het laatste berichtje.
Het gaat heel erg goed met Tristen.
We mogen nu om de week naar Leiden voor de controles. De bloeduitslagen zien er elke keer heel goed uit.
Alle bloedcellen worden goed aangemaakt.
Af en toe moet hij nog immunoglobine omdat zijn afweer nog net ietsjes te laag is, maar dat komt heel veel voor na een beenmergtransplantatie dat de afweer iets minder snel gaat dan de rest.
Tristen mag binnenkort weer naar school, deze week was zijn afweer nog net iets te laag, maar het duurt niet lang meer.
Af en toe gaan we nu ook al eventjes naar school om met de kindjes buiten te spelen in de pauzes, ontzettend leuk natuurlijk.

Paar dagen terug waren we eventjes foto's aan het bekijken van vorig jaar, goh wat een verschil is het dan. Tristen ziet er nu veel beter uit. Het was ons nooit zo erg opgevallen hoe slecht hij eruit zag, ontzettend geel en erg veel blauwe plekken en donkere kringen om zijn oogjes.
Hij ziet er nu echt goed uit, lekkere rode lippen en mooie roze wangetjes.
Ook zijn haartjes beginnen alweer flink te groeien. Niet dat hij het zo erg vond zonder haar, want dat vond hij wel echt heel cool 😄.

De sonde is er nu ook uit, hij heeft nu nog maar 2 verschillende medicijnen die hij 's ochtends en 's avonds moet en dat drinkt hij al een tijdje mooi op.
Ondertussen is zijn kanjerketting ook flink gegroeid, gelukkig komt daar nu niet veel meer bij.

Alweer 2 weken verder

Vorige week helemaal vergeten te bloggen.
Het gaat goed met Tristen, hij is lekker fit en zijn bloedwaarden stijgen mooi.
Gisteren weer voor controle naar Leiden geweest, we mochten eigenlijk een week later komen voor de volgende controle, maar hij had immunoglobuline nodig en dat kan alleen via infuus.
Vorige week hebben ze bloed afgenomen om te kijken hoeveel procent donor hij nu is. Jammer genoeg waren de uitslagen hiervan nog niet binnen.
Zijn arts belt morgen, dus hopen dat hij dan goed nieuws heeft.

Met school gaat het ook heel goed, er komt 2x per week een juf langs en dat vind hij heel leuk. De andere dagen help ik hem met school. 'S ochtends inbellen met klassencontact en dan volgt hij de hele ochtend de les met zijn klasje, echt een hele uitkomst dat klassencontact.

Maandag begin ik ook weer met werken, heel benieuwd hoe dat zal gaan. Ontzettend veel zin in, maar wel lastig te combineren, oppas goed uitleggen over alle medicijnen en hoe het met school allemaal werkt. Wel fijn dat er telkens wat meer ritme in alles komt.
Morgen horen we of we dinsdag weer moeten komen of dat we een week later mogen komen.

Gister weer voor controle geweest

Gister weer naar Leiden geweest voor de wekelijkse controle.
De bloedwaarden zijn super! Hb van 7,2, trombo's 220 en witte bloedcellen 14.
De artsen zijn verder heel tevreden met hoe het allemaal gaat. Tristen zelf is ook lekker fit.
De pijn met plassen is helemaal weg gelukkig. Prednison wordt weer verder afgebouwd.
Volgende week weer voor controle.

Maandag gesprek gehad met Tristen zijn juf en de juf die straks thuis langs komt.
Deze komt straks 2 keer per week langs, niet heel erg vaak, maar we zullen zien hoe dat gaat. Ze komt dan 3 kwartier met hem opdrachtjes doen.
Vandaag ook weer even ingebeld met klassencontact, even in zijn klasje kijken. Vanaf nu zal hij dat elke dag gaan doen om zoveel mogelijk mee te gaan doen met zijn klas.
Het zal wel eventjes moeten wennen, maar komt goed 😄.

Papa is vorige week weer begonnen met werken en ik zal volgende maand ook weer aan de slag. Alana is vandaag ook weer naar schooltje geweest, zo komt alles weer een beetje op gang.
Het zal wel even flink moeten wennen om alles weer goed op de rit te krijgen. Tristen krijgt nog veel medicijnen en die moet begeleid worden met school en ondertussen de jongste naar school brengen en ophalen en beide weer aan het werk. Gelukkig hebben we veel aan onze ouders, die af en toe komen oppassen.

Controle!

Vanmiddag om 12 uur moesten wij ons weer melden in Leiden voor de wekelijkse controle.
Eerst bloedprikken en daarna gesprek met de arts.
De hickmanlijn is er nu uit, dus ze moesten vandaag de VAP weer aanprikken om bloed af te nemen.
Jammer genoeg werkte de VAP niet mee, er kwam helemaal geen bloed uit. Dit komt wel eens vaker voor, maar wel ontzettend balen voor Tristen.
Eerst 2 keer de VAP aangeprikt en daarna alsnog gewoon bloedprikken.

Het liep daar allemaal heel erg uit, om half 3 hadden we pas gesprek met de arts tijdens het bloedprikken door, was even een beetje chaotisch. Hopelijk gaat dat volgende week wat beter.
Bloeduitslagen waren goed, zijn bloedwaardes waren explosief gestegen, waren ook veel nieuwe cellen bij gekomen. Zijn nieuwe beenmerg is flink aan het werk.
Het mag ook niet te snel stijgen, maar zijn lichaam reageert er nu goed op.

Tristen heeft wel ontzettend pijn bij het plassen, zijn binnenkant van de blaas is aan het vervellen en die velletjes plast hij nu uit. Dit is nog een bijwerking van de chemo.
Hij heeft nu een medicijn erbij gekregen om de pijn iets te verzachten.
De prednison wordt nu weer afgebouwd.

Volgende week mogen we weer komen.

Morgen weer naar huis

Tristen is flink opgeknapt en mag morgen weer lekker mee naar huis.
Wel heeft hij wat extra medicijnen erbij gekregen, prednison en iets tegen zijn hoge bloeddruk.
Zijn huiduitslag is bijna helemaal weg en ook de buikpijn is stukken minder geworden.
Bloedwaardes schommelen nu wel een beetje door de prednison, maar de artsen zijn nog steeds tevreden.
Het is ook alweer een hele poos geleden dat Tristen een transfusie heeft gehad. Zo moest hij soms wel 3 keer per week naar het ziekenhuis voor bloed of bloedplaatjes en nu al een paar weken niks.

Heerlijk het jaar 2016 thuis afsluiten met ons viertjes, hoe fijn is dat!!
Tristen wil nog wel graag de kerstdagen ook inhalen, dus we maken er dit weekend maar een feestje van 😄.
Iedereen alvast een heel goed uiteinde en een gelukkig en gezond nieuw jaar!!

Nog een paar fotootjes van de afgelopen dagen

Het is afwachten

De afgelopen dagen waren erg spannend, Tristen heeft ontzettende hoge koorts gehad, veel buikpijn en overgeven.
Sinds vanochtend heeft hij geen koorts meer, nog wel veel en hevige buikpijn.
Tristen houdt ook nog steeds flink vocht vast, lijkt nu wel ietsjes beter te worden dan de vorige dagen, maar hoofdje, vingers en voeten zijn nog flink opgezet.

De artsen weten nog niet precies wat de oorzaak is. Op dit moment denken ze aan graft versus host disease. Tristen krijgt nu antibiotica en prednison om dit te onderdrukken.
Het is wachten op de uitslagen van alle kweekjes, misschien dat er toch nog ergens een bacterie of infectie zit.
Op dit moment is Tristen een stukje fitter dan de afgelopen 3 dagen. Nog wel de hele dag op bed, maar wel wakker en geen koorts.